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雪凈腎友故事匯 12 | 透析二十年里的奔騰與回響

2025-04-14

腎友故事

雪凈灌流 關愛腎友

20年透析老友的生存手記:當大多數(shù)人把透析治療視為生命的倒計時,他卻用二十年時光,在冰冷的透析機上譜寫出最動人的生命樂章。這篇文章里,有醫(yī)療儀器奏響的生命韻律,有病房窗臺上倔強生長的綠蘿,更有透析患者們用書法和繪畫寫就的"活著真好"。讓我們跟隨這位勇士,一起感受這場跨越二十年的生命對話……



晨光中的生命律動

清晨八點的陽光穿透血液凈化室的玻璃窗,在透析機銀白色的金屬外殼上折射出粼粼波光。我的手臂靜脈做的人工瘺早已在二十年光陰里磨合出獨特的紋路,如同河床接納溪流的軌跡。透析儀規(guī)律的嗡鳴聲與心電監(jiān)護儀的滴答聲交織成獨特的生命韻律,這個場景早已融入我的日常,卻始終未曾成為生命的休止符。



初診:在恐懼中覺醒

我還記得首次確診尿毒癥時,醫(yī)生在診斷書上寫下的"終末期"三個字像一把懸在頭頂?shù)倪_摩克利斯之劍。那時的我?guī)е謶值男那樘傻搅送肝鰴C旁邊,看著鮮紅的血液流出身體之外,久久都沒有流回身體,更是感到一陣眩暈。當時的醫(yī)生和護士都圍過來,并安慰我不要緊張,引出體外的血液還不到300毫升。然后,還告訴了我很多關于透析的基礎知識。之后每周三次的血液透析仿佛永無止境的輪回,血管穿刺的疼痛、高血壓引發(fā)的暈眩、電解質(zhì)失衡帶來的抽搐,這些常人難以想象的體驗構成了最初三年的"生存必修課"。

記憶中最深刻的初春,有個病人因為多吃多喝而進了急診,醫(yī)護人員操作CRRT設備維持患者生命體征。聽著他們敘述這一切的那一刻突然明白,與疾病的較量不是非此即彼的戰(zhàn)爭,而是要學會在失衡中尋找新的平衡點。就像黃河改道后依然奔流,生命的韌性往往在看似絕境時迸發(fā)。同時也明白了這是場持久戰(zhàn),不能因為一時貪欲,而對自己身體不負責。



透析患者的自我管理

接下來透析就從被動治療轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃庸芾?,我開始在治療間隙記錄身體數(shù)據(jù),繪制"生命體征曲線圖"。血紅蛋白數(shù)值的微妙波動、干體重的精確控制、飲食結構的科學調(diào)整,這些數(shù)字背后藏著與疾病和解的密碼。二十年積累的兩大本透析日記,不僅是醫(yī)療檔案,更是一部微觀的生命史詩。作為透析路上的“老前輩”,我經(jīng)常會無私的傳授我的透析心得給新來的病友,讓他們注意某些重要指標,指導他們的飲食結構。當然也有我解決不了的問題,比如瘙癢。這是透析時間一久必然會經(jīng)歷的過程,或許灌流才是能快速緩解的辦法。

血液透析+血液灌流方案:

全面清除毒素,降低血磷,定期清除中大分子毒素、蛋白質(zhì)結合類毒素,充分透析控制相關指標并定期檢測,能有效緩解皮膚瘙癢。



共同綻放生命的熱忱

病房窗臺上的綠蘿教會我最重要的一課。這株小小的綠色植物,在消毒水氣味中依然抽出嫩芽,在治療儀器的陰影里執(zhí)著地向陽生長。血液透析中心的候診區(qū)逐漸變成微型藝術角。病友們帶來的書法習作、手工折紙,護士小姐姐在病房里貼的窗花剪紙,讓原本冰冷的醫(yī)療空間萌發(fā)生機。八旬老人王伯伯用顫巍巍的手寫下"活著真好"的隸書,最小的透析病患用彩筆畫出生動的卡通人物,這些創(chuàng)作不是逃避現(xiàn)實的烏托邦,而是生命對苦難的溫柔反擊。

向陽生長

歌唱比賽

二十年透析生涯重塑了我對時間的認知。治療時的四小時不再是煎熬的倒計時,而是沉淀思考的"精神潛水期"。每當穿刺針頭進入血管的瞬間,思想?yún)s可以穿越到哥白尼觀測星空的天文臺。我喜歡宇宙,喜歡一些神秘事件,或者更直接點,我希望有外星人。因為,我希望他們有高超的技術,可以幫我們這群和病魔抗爭許久的患者,脫離透析這無盡的苦海。當然我知道這是自己異想天開的想法,所以我更關注我們科技的發(fā)展,希望真有更好解決透析的科技出現(xiàn)。在病友互助會里,我們戲稱自己是"鋼鐵俠"——身體里流淌著經(jīng)過機器凈化的血液,卻比常人更懂得珍惜心跳的溫度。我們還會組織歌唱比賽,有自己的娛樂方式。雖然身體部分機能失去了,但我們依然熱愛生活。



透析二十年的人生哲思

最近在整理二十年來的透析記錄時,發(fā)現(xiàn)某個秋日的數(shù)據(jù)欄里夾著片楓葉標本。那是一次戶外活動時撿到的,葉脈紋路中依稀可見風雨的痕跡,卻保持著完整的輪廓。這或許就是生命的隱喻:我接受命運的雕琢,但永不放棄完整的姿態(tài)。

站在透析二十年的節(jié)點回望,那些曾以為無法逾越的險峰,最終都成了生命長河中的漣漪。當夕陽為透析機鍍上金邊,我聽見血液在體外循環(huán)的潺潺聲與心臟跳動的節(jié)拍共鳴成歌。這具被疾病標記的身體,依然在書寫著屬于自己的《命運交響曲》,每個治療日都是新樂章的啟幕?;蛟S正如黃河歷經(jīng)九曲終入海,所有生命的跋涉,最終都會在堅持中抵達屬于自己的壯闊。



END

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